▲『世界はまら彩りを取りもどす～難病ALS患者佐々木公一が拓いた「普通に生きる」』
1996年に原因不明の難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症して24年。人工呼吸器をつけて24時間の完全介護を受けながらも、精力的に福祉活動に取り組む佐々木公一さん（72歳）の人生を、ノンフィクションで綴った一冊をご紹介します。
介護サポートの方々と奥様の節子さんに支えられながら24時間介護で生活を送っている佐々木公一さんは現在、動かせるのは、視線とわずかな顔や首の動きのみ。それでも「失った役割はほとんど蘇っている」と佐々木さんは語ります。
一般的には、ALSと聞いて寝たきりの状態を想像しますが、佐々木さんはそうではありません。本書では、徐々に進行していく病と向き合い、目標を持ち続けながら生きる楽しさを自ら探す姿が描かれ、同じ境遇に悩む方をはじめ、多くの人たちにも勇気と希望を与えています。
そしてこの一冊には佐々木さんや周りの方々の『笑顔』が飛び交う温かな毎日があり、「発症前より幸せな人生」と前向きに語る佐々木さんの日々は、『生きる』ことの大切さを教えてくれます。
▲「チーム佐々木」と呼ばれる佐々木さんをサポートする介護の方々とは、強い信頼関係で結ばれています。
▲意思を伝えるために必要不可欠な文字盤。「一に文字盤、二に吸引、三、四がなくて五に文字盤」と佐々木さんは介護スタッフの方々へ伝えています。
『世界はまら彩りを取りもどす～難病ALS患者佐々木公一が拓いた「普通に生きる」』
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